最近19楼论坛上有位宝妈的口述
吸引了不少网友的关注
帖子目前的阅读量已经9万+
大家都在为楼主加油打气……
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19楼网友@无心无我自逍遥生活、工作、孩子搞的我手忙脚乱，顾此失彼，像这个群体的家庭，有很多都是不大顺利的。离异，或者父母关系不合，长辈、亲朋只会劝你为了孩子熬一熬，“家和万事兴”。但家，不是一个人的坚持就能“和”的。孩子情况特殊，康复开销巨大，日常生活接触，双方少不了争吵（当然也不能一棍子打死，也有家人团结一致的，我说的只是大部分情况）。【1】每个意念都是一场祈祷。私信我的家长很多，除了咨询学校，还有很多跟我诉苦，心里压抑，那我就做个树洞吧。有的一确诊，孩子父亲脚底抹油，一溜烟儿跑了，至今孩子妈妈还在找他，打官司要抚养费的（一个月一千左右，够干嘛）。有的夫妻两个看似“家庭和谐”，“团结一致”给孩子康复，实际里，母亲怪孩子父亲，备孕时抽烟喝酒，影响基因，而孩子父亲怪孩子母亲，当初执意要生二胎。各种各样，真是人间百态，很负能量，但都是赤裸裸的现实。大难面前，能溜的马上就溜了。好点面子的，会把自己包装成是正直，负责，有担当的人。至少前面几年他/她看上去，确实还是挺负责任的，过几年，该做的看上去也都做了，孩子留给舍不得的一方，也就可以“坦然”拍拍屁股走开了。
【2】每个人都有一个故事。我一直在想，如果孩子父亲那边，把经济断掉，我该怎么办？孩子的康复费、生活费，毛估估小几十万一年。我这么一个没有什么社会阅历、工作经验，在家呆了五六年的社会脱节人士。“我要去跳江”这纯粹是说说气话，没到山穷水尽的地步。真到了，或许也还有柳暗花明。我总不能真带着孩子去“跳江”的。去年下半年开始，我试着一个人带他上下课。白天待学校里，旁听他上课，顺便搜索、收集全杭州机构资料。晚上他睡觉后，编辑、上传小程序。我想整理个方便大家，能够搜索老师、机构、医院、学校的程序。想着百度搜索都是广告，找机构确实不好找。我这个程序做出来，肯定非常好用。这简直就是特教业的“大众点评”。做出来后，才发现，根本没有人知道啊。信息断层，需要使用程序的家长，根本在网络上发现不了它。疫情在家，趁着空闲做了一些软文，回帖。才慢慢有人知道这个程序。小程序对大家有帮助，我还是挺高兴的，觉得自己不是这么一无是处。原来我一点点努力还是得到一些些回应，努力总是没有错。于是我更加希望我可以自力更生，创造更多。今年五月开学后，我就回杭州开始找工作。本来想做文职、双休那种，电话一问，薪资都是假的，都压的很低。这时一家房地产公司给我打电话“五千底薪，工作自由”，去了发现底薪两千五。这里谢谢录用我的经理，我说我什么也不会，经理也录用了我。早上我把孩子、外婆送到学校，几乎天天迟到，下午早退接孩子。中间有几天孩子咳嗽，直接说一声就可以出来，接孩子去文晖路做推拿，都是一整个下午，经理会上说我的情况特殊，大家多照顾。时间安排上真的给我很大的自由。中介忙起来，也是相当忙，下午三四点吃中饭，晚上九十点带完客户，再去吃晚，都很正常。在我忙的时候，好多次都是学校老师帮我接送孩子，真的太感谢了。还有谢谢学校各位老师，小朋友家长，还有滨江开婴童店的朋友，一听我去打工，都来给我单子。愿意把买房这么大的事情，交给我这个新人，让我入职10天不到就能签单。你们给了我很大的信心。【3】明天的太阳照常升起。前几天有小朋友妈妈夸我“还有什么你不会的？”，她真的太高看我了，我什么都不会，我大多时候也是负面情绪爆棚的，应该反过来“有什么你会的？”六月结束，七月开始。后面的路，要怎么走，其实我也不知道。走一步算一步，比呆在原地不动总要好，余路漫漫，路途千万，但努力的那条总没有错，作为妈妈我有过了奔溃，有过了绝望，但最终我选择了坚强，选择了努力向前，因为孩子需要我们带着他们努力向前。
在评论里不少家长对楼主的经历进行了鼓励，也有家里有自闭症的家长表示想了解更多信息。
其实楼主在今年二月就发布过一则帖子，内容详细阐述了自己带孩子做孤独症（自闭症）康复两年间的经历，内容让人动容：
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19楼网友@无心无我自逍遥
我们是在孩子一岁半的时候发现孩子有点不对劲的。那时候我刚去上班，还是我同学说的“觉得孩子有点内向，自己一个人玩，不爱找小朋友，叫他也爱理不理。建议带去看下心理医生。”
我们家人都觉得只是孩子性格原因，还有就是我去上班了，他不高兴。这么敢说的也只有她了。后来确诊了，有亲戚告诉我，以前就觉得孩子哪里有些不一样，怀疑这方面，但是没告诉我们，怕听了不高兴。
这时候他也是会说话的，会用两个词的短句“妈妈，奶奶”，“妈妈，狗狗”，“喝奶奶”；和大人可以玩起来，也有对视，和小朋友也可以玩起来，但是抢东西时会打架，有眼神接触；会跟随模仿其他小朋友和大人玩；会学做表情，眼神也是好的，大运动落后一点，四肢比较软。六个月后，我们带他去老儿保做了阴茎下弯手术，手术时长两个半小时，全麻醉。手术后，眼神、说话、情感都没有问题，都是好的。住院期间，感染了轮状病毒，比较严重，一天最多的时候拉二十多次，但是出院的时候都好了。之后回家静养的1个月期间，慢慢的完全退化。最后无语言、无眼神、无交流，没有感情，面无表情，不哭也不笑，不能走路，手指无力，连电灯开关也打不开。我们慌了，百度搜索说疑似自闭症，赶紧预约了滨江儿保自闭症科室的号。当时是主任竺医生看的，问我有没有想过，孩子是孤独症。我一听眼泪就下来了。后来排队约做测评，约了一个多月。大概是三月中做的测评，期间等测评的时间，我就通过网络，找自闭症的相关原因、医疗机构。百度上全是广告，我去看了前面的几家，都是自费的那种。其中有一家是滨江的，写字楼里具体叫什么，我也不记得了。装修一塌糊涂的“小黑屋”。爷爷奶奶送来，就聚在一起低头玩手机，孩子们在小黑屋里“哇哇大哭”。老师年纪都很小，接待我的负责人三十不到的年纪，还强装镇定，专业。把我的孩子交给这些人来教，我不放心啊。他们能教什么？不过是我付钱，他们完成半个小时，1个小时的任务量，走走过场罢了。
回到富阳，我打听到了一家残联下面的机构。先是我自己开车过去看的，对比了之前看的一些机构，比较规范，场地大，没有那些打广告的小机构的那种压抑感。于是马上电话约，预约等待用了一个月。差不多测评做好，四月就排到课了。在这里我们上到10月份。上下来，表情多了一点，有需求，要玩要吃，胳膊腿硬了。那后来，为什么又去杭州上课？我下面会讲。
在富阳上课的时长是每天一小时，周一到周五（半小时感觉统合，半小时个训），中间我还带他在上滨江儿保的课程，每周去两次还是一次的那种。主要教家长怎么在家里带孩子，医生教的。大概上了两个月，医生告诉我，以孩子现在的程度，她能教给我的，都已经教完了。最好在富阳再给他找个机构，或者加课，增加训练的时长。但是富阳根本没有对口的机构，只有美吉姆之类的早教，去试课了，他跟不上。正在上课的康复机构里孩子太多，也排不出老师给我们加课。
10月份，我通过一起上过课的家长，了解到杭州有一家比较好的，他们家的和我们家的差不多大，现在进步很快。第二天我就跟着他们的车去杭州。听课听了一个上午。下午回富阳，一家人经过讨论，富阳停掉，租房去杭州上课。
十一的假期，富阳停课，杭州找房子，搬家，全部弄好。假期一结束，就开始了新的上课安排：周一到周五，早上半天，1小时个训，1小时感统，半小时小组课，中午吃完饭，午睡，醒来家里复习下上午学的东西，吃完晚饭，出门运河边溜达一圈，或者去超市，指认各种物品，一天安排的满满当当。这段时间进步飞快。但是马上接着的就是经济压力。要想再上个台阶，就得加课往里砸钱。这时候我们的开销，一天在一千以上，再加课，经济上吃不消。我们得再去找找可以长期上的学校。年底，我们几个家长一起组了个饭局，为明年怎么上课犯愁。想大家一起去租个场地，找老师来给孩子上课，可是我们根本找不到好的老师。最后大家拉了个群，分任务，带自己的孩子去口碑好的一些学校旁听，试课。要考虑教学水平，环境，加课后的费用。这段时间里，我也大致对杭州的康复机构有了些了解。最后在下城的一家机构排了下学期的课。我比较幸运，找了十几年的老教师给我们上课。费用也在还可以接受的范围。还有政府的定点报销。压力轻一点。但是我开始还是不放心，我怕新机构不够好，怕孩子一下子适应不来。2月份，市中心的课继续上着，开始两头跑。上午在之前的机构上个训和感统，下午午睡后，再去新找的机构加一个个训。直到6月份，我才把市中心的房子退了，把所有课程都转移到新的这家机构。一直到现在，我觉得我们现在的进步是明显的。
具体的孩子的变化，整个人感觉灵魂回来了，眼睛里有时候是闪着光的。现在日常见到的物品他基本都认识；也可以理解是做什么用的；可以跑，可以双脚跳，整天爬上爬下，不是那种一动不动的状态了；说话上，会讲一些简单的两个字两个字的讲，感情很好每天会主动来抱抱妈妈。对玩具小动物都很有兴趣。每天高高兴兴的。以后上学可能还是有很多问题，但他有现在这个样子，我已经很高兴了。
我把我的经历写出来，我把找学校时的这些学校列出来，希望其他的家庭，在这个疾病面前，可以坚强一点，不要太悲观。虽然我自己也崩溃过，得过抑郁症，该生活生活，少走弯路，找到合适有效的康复方法、学校、机构。其实19楼论坛里关于孤独症的帖子并不少见，志玲在此之前也做过报道和介绍，回顾请戳：3岁多的儿子不爱和老师、小朋友沟通，杭州宝妈送去医院一查吓到了：自闭症前期！自闭症自闭症又称孤独症，是一种严重的广泛性发育障碍性疾病。自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的，目前尚未找到发病的具体病因。患病率约为每一万名儿童中2~5人，但目前发病有增多的趋势。男童发病大约三到四倍于女童，而女童症状一般比男童重。自闭症的症状很多，在出生后到三十个月内即可出现。像语言发育落后、重复刻板行为、不爱与他人交流、孤独离群等等都是较明显的症状。
在楼主的帖子下方，也有网友现身说法：孩子5岁的时候意识到不对劲，现在已经19岁，一路上的经历和过往，不堪回首路漫漫兮…
很多有经验的家长都表示，面对孩子出现的“不正常”，首先应该前往正规医院进行测试，不要盲目地自行判断。同时，如果孩子年龄尚小，也要考虑发育迟缓等因素，所以最好能够多跑几家医院，综合医生意见再下定论。
如果孩子已经被确诊为自闭症，很多网友都建议越早进行干预治疗越好，目前自闭症尚无药物治疗方法，基本都是依靠干预康复。可以选择可靠的康复中心进行治疗，同时家长也可以多看相关书籍，在日常生活中给予孩子帮助。
楼主也在评论下方推荐了一些自己尝试过的比较好的机构，以及自己凭经验整理制作的小程序，为大家提供参考。
自闭症的孩子常被称作是“星星的孩子”，很多网友也在下方说到，不少名人曾经也都是孤独症，或许还有某些方面的才能是尚未被发现和发掘的。这条路或许很难走，但也一定会越来越好，希望越来越多。
关于孤独症，如果你也有类似的困扰或者经历，欢迎点击原帖和大家一起交流分享！
来源：19楼（my19lou）综合整理自19楼论坛
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